About us
More than a foundation. A movement.
We are building a future in which people with Collagen Connective Tissue Disorders can live better lives.
Through research, connection, treatments with less pain and anxiety, and a more accessible Netherlands.
Mission
Strengthening the lives of everyone with a Collagen Connective Tissue Disorder: through research into effective medication, anxiety- and pain-free treatment and a more accessible Netherlands.
Vision
A Netherlands in which no one faces a connective tissue disorder alone — and in which a cure is not a dream, but a matter of time, research and persevering together.
How we build change
There is no cure for CBA yet. Together with academic hospitals, patient organisations and universities we work step by step towards a cure.
Step 1
Connect
Bringing together people, knowledge, care and research.
Step 2
Research
Bringing scientists and partners together to advance knowledge and treatments.
Step 3
Movement
Awareness, events and fundraisers.
Step 4
Making it possible
Funds and structural financing to sustain this over the long term.
Core operational team
The people who keep the movement running every day.
-
Cindy Wan
Chair
My motivation is to help create better opportunities for people living with collagen and connective tissue disorders. I see the wealth of knowledge, expertise and experience that exists among patients, researchers, healthcare professionals and patient organisations. By bringing these people and their knowledge together, we can create new insights and unlock new possibilities.
Ik zet mij in voor een sterkere positie van patiënten binnen onderzoek, innovatie en gezondheidszorg. Daarvoor verdiep ik mij voortdurend in wetenschappelijk onderzoek, patiëntparticipatie en geneesmiddelenontwikkeling. Zo volgde ik EUPATI (Europese Patiëntenacademie voor Therapeutische Innovatie) en het Europese EURORDIS-programma Scientific Innovation Translational Research. Ook nam ik deel aan de REMEDi4ALL Drug Repurposing Bootcamp, waar de mogelijkheden van het herbestemmen van bestaande geneesmiddelen centraal staan.
Met STERK voor BINDWEEFSEL ontwikkelen we een verbindend platform waarin verschillende Collageen Bindweefsel Aandoeningen, patiëntenorganisaties, wetenschappers en andere betrokkenen elkaar vinden. Een plek waar kennis wordt gedeeld, expertise samenkomt en nieuwe samenwerkingen kunnen groeien. Het platform waar we over de grenzen van de afzonderlijke Collageen Bindweefsel Aandoeningen heen kijken en de gezamenlijke mogelijkheden benutten.
Ik geloof in de kracht van verbinding om vooruitgang te versnellen. Mijn ambitie is om bij te dragen aan meer kennis, betere behandelingen en uiteindelijk genezing voor mensen met collageen- en bindweefselaandoeningen.
-
Sascha Butt
Secretary
-
Jacky Lee
Treasurer
-
Marcel de Groot
Event Coordinator
-
Syenne de Groot
Photography & Social Networking
-
Tristan van der Linden
ICT & Development
-
Ilse Overwater
Branding & Social Media
-
Mees Ruhof
Marketing & Strategy
-
Richard Schmits
Contact & Relationship
-
Anniek Schotman
Coördinator Onderzoek & Innovatie
[korte bio volgt]
-
Tim Stapper
Marketing & Strategy
-
Harry Treur
Finance & Report
-
Diana de Veld
Science Journalist
-
Andries Wijnker
Video Strategy
Een beweging als Sterk voor Bindweefsel moet groeien om echt krachtig te worden. En dat doe je in de eerste plaats door jezelf te laten zien, om zo anderen de kans te geven aan te haken.
Daarbij werkt niks beter dan het delen van inspirerende, heldere en herkenbare verhalen.
Die verhalen zie ik bij Sterk voor Bindweefsel genoeg. En ik vind het daarom geweldig om mee te kunnen helpen die verhalen te vertellen, op zo’n manier dat voor iedereen duidelijk is waarom Sterk voor Bindweefsel bestaat. -
Ecem Yuksel
Allround & Events
Mijn persoonlijke betrokkenheid begon tijdens mijn studie, een periode waarin ik ontdekte dat er weinig bewustzijn was voor deze Collageen Bindweefsel Aandoeningen. Het raakte me diep dat velen in stilte lijden, en ik voelde de noodzaak om actie te ondernemen.
Samen met Cindy Wan, de inspirerende oprichter, begonnen we dit platform met één doel: een merkbaar verschil maken. Mijn motivatie is simpel: ik geloof in de kracht van eenheid en de mogelijkheid om samen levens te veranderen.
The movement
sterkvoorbindweefsel.nl
The public brand and the movement. This is where people come together, share stories, organise events, run fundraisers and build a strong base of supporters.
The foundation
powerofreflection.com
Forms the organisational and legal basis for research, partnerships, funding, governance, ANBI status and accountability.
Will you join the movement?
Every step, every story and every euro makes the movement stronger.