Over ons
Meer dan een stichting. Een beweging.
Wij bouwen aan een toekomst waarin mensen met Collageen Bindweefsel Aandoeningen beter kunnen leven.
Door onderzoek, verbinding, behandelingen met minder pijn en angst en een toegankelijker Nederland.
Missie
Het leven versterken van iedereen met een Collageen Bindweefsel Aandoening: door onderzoek naar effectieve medicatie, angst- en pijnvrije behandeling en een toegankelijker Nederland.
Visie
Een Nederland waarin niemand alleen staat met een bindweefselaandoening — en waarin genezing geen droom is, maar een kwestie van tijd, onderzoek en samen doorzetten.
Hoe we bouwen aan verandering
Er is nog geen medicijn tegen CBA. Samen met academische ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en universiteiten werken we stap voor stap richting genezing.
Stap 1
Verbinden
Mensen, kennis, zorg en onderzoek samenbrengen.
Stap 2
Onderzoek
Wetenschappers en partners samenbrengen om kennis en behandelingen vooruit te helpen.
Stap 3
Beweging
Bewustwording, evenementen en acties.
Stap 4
Mogelijk maken
Fondsen en structurele financiering om dit langdurig te doen.
Operationeel kernteam
De mensen die de beweging elke dag draaiende houden.
-
Cindy Wan
Voorzitter
Mijn drijfveer is om bij te dragen aan betere mogelijkheden voor mensen met Collageen Bindweefsel Aandoeningen (CBA). Ik zie hoeveel kennis, expertise en ervaring aanwezig is bij patiënten, onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties. Juist door die kennis en mensen met elkaar te verbinden, kunnen nieuwe inzichten en mogelijkheden ontstaan.
Ik zet mij in voor een sterkere positie van patiënten binnen onderzoek, innovatie en gezondheidszorg. Daarvoor verdiep ik mij voortdurend in wetenschappelijk onderzoek, patiëntparticipatie en geneesmiddelenontwikkeling. Zo volgde ik EUPATI (Europese Patiëntenacademie voor Therapeutische Innovatie) en het Europese EURORDIS-programma Scientific Innovation Translational Research. Ook nam ik deel aan de REMEDi4ALL Drug Repurposing Bootcamp, waar de mogelijkheden van het herbestemmen van bestaande geneesmiddelen centraal staan.
Met STERK voor BINDWEEFSEL ontwikkelen we een verbindend platform waarin verschillende Collageen Bindweefsel Aandoeningen, patiëntenorganisaties, wetenschappers en andere betrokkenen elkaar vinden. Een plek waar kennis wordt gedeeld, expertise samenkomt en nieuwe samenwerkingen kunnen groeien. Het platform waar we over de grenzen van de afzonderlijke Collageen Bindweefsel Aandoeningen heen kijken en de gezamenlijke mogelijkheden benutten.
Ik geloof in de kracht van verbinding om vooruitgang te versnellen. Mijn ambitie is om bij te dragen aan meer kennis, betere behandelingen en uiteindelijk genezing voor mensen met collageen- en bindweefselaandoeningen.
-
Sascha Butt
Secretaris
-
Jacky Lee
Penningmeester
-
Marcel de Groot
Event Coordinator
-
Syenne de Groot
Fotografie & Social Networking
-
Tristan van der Linden
ICT & Ontwikkelaar
-
Ilse Overwater
Branding & Social Media
-
Mees Ruhof
Marketing & Strategie
-
Richard Schmits
Contact Relatiebeheer
-
Anniek Schotman
Coördinator Onderzoek & Innovatie
[korte bio volgt]
-
Tim Stapper
Marketing & Strategie
-
Harry Treur
Finance & Rapportage
-
Diana de Veld
Wetenschapsjournalist
-
Andries Wijnker
Videostrategie
Een beweging als Sterk voor Bindweefsel moet groeien om echt krachtig te worden. En dat doe je in de eerste plaats door jezelf te laten zien, om zo anderen de kans te geven aan te haken.
Daarbij werkt niks beter dan het delen van inspirerende, heldere en herkenbare verhalen.
Die verhalen zie ik bij Sterk voor Bindweefsel genoeg. En ik vind het daarom geweldig om mee te kunnen helpen die verhalen te vertellen, op zo’n manier dat voor iedereen duidelijk is waarom Sterk voor Bindweefsel bestaat. -
Ecem Yuksel
Allround & Events
Mijn persoonlijke betrokkenheid begon tijdens mijn studie, een periode waarin ik ontdekte dat er weinig bewustzijn was voor deze Collageen Bindweefsel Aandoeningen. Het raakte me diep dat velen in stilte lijden, en ik voelde de noodzaak om actie te ondernemen.
Samen met Cindy Wan, de inspirerende oprichter, begonnen we dit platform met één doel: een merkbaar verschil maken. Mijn motivatie is simpel: ik geloof in de kracht van eenheid en de mogelijkheid om samen levens te veranderen.
De beweging
sterkvoorbindweefsel.nl
Het publieksmerk en de beweging. Hier komen mensen samen, delen we verhalen, organiseren we evenementen, voeren we acties en bouwen we aan een sterke achterban.
De stichting
powerofreflection.com
Vormt de organisatorische en juridische basis voor onderzoek, partnerschappen, financiering, bestuur, ANBI en verantwoording.
Beweeg je mee?
Elke stap, elk verhaal en elke euro maakt de beweging sterker.