Collageen Bindweefsel Aandoeningen
Wat is een Collageen Bindweefsel Aandoening?
Collageen geeft stevigheid en samenhang aan onder andere botten, gewrichten, spieren, bloedvaten en huid. Bij Collageen Bindweefsel Aandoeningen werkt dit bindweefsel anders. De gevolgen kunnen daardoor het hele lichaam raken.
Collageen is het touw dat je lichaam bij elkaar houdt
Collageen is een eiwit dat als sterke, verweven vezels door je hele lichaam loopt: in botten, spieren, huid, pezen en bloedvaten.
Bij een CBA maakt het lichaam dit eiwit verkeerd aan. De vezels zijn dunner, zwakker of verkeerd opgebouwd — waardoor het “touw” rafelt en het lichaam zijn stevigheid verliest.
Sterk collageen
vezels grijpen stevig in elkaar
Zwak collageen
vezels rafelen en breken
Dit raakt ons
Achter elk cijfer zit iemand die elke dag leeft met de gevolgen van zwak collageen. Zo verdelen de klachten zich:
30.000+
mensen in Nederland leven met een CBA
23.000+
leven met pijnlijke spieren
4.500+
hebben dunne bloedvaten
4 op 10
is naar schatting rolstoelgebonden
Circa 4 op de 10 zijn rolstoelgebonden
Circa 40% van de mensen met een CBA is afhankelijk van een rolstoel. Daarom werken we met Vrijheid op Wielen aan een rolstoeltoegankelijker Nederland, dit naast ons onderzoek naar medicatie.
Waarom bestaan er zoveel aandoeningen?
Collageen-bindweefsel zit overal in het lichaam en bestaat in verschillende typen. Zes erfelijke collageen-typen kunnen ernstige bindweefselaandoeningen veroorzaken. Afhankelijk van welk type is aangedaan, ontstaat een ander ziektebeeld met levensbepalende gevolgen.
- Osteogenesis Imperfecta
- Ehlers-Danlos syndroom
- Marfan syndroom
- Loeys-Dietz syndroom
- Stickler syndroom
- Alport syndroom
- Syndroom van Bruck
- Collageen-VI-gerelateerde aandoeningen
- Andere erfelijke collageen- en bindweefselaandoeningen
Zeldzaam, maar samen talrijk
Elke aandoening afzonderlijk is zeldzaam. Samen raken ze ruim 30.000 mensen. Door kennisdeling in gedeelde mechanismen zorgt het dat onderzoek, herkenning en behandeling versnelt.
±1
op
600
Ongeveer 1 op de 600 mensen in Nederland leeft met een Collageen Bindweefsel Aandoening. Er is nog geen medicijn.
Wij geloven in verbinding: juist samen hebben wij belangrijke overeenkomsten in het bindweefsel en de biologische overeenkomsten die een rol spelen.
Onderzoek & Ontwikkeling
Wij brengen mensen, kennis en onderzoek bij elkaar om de weg naar effectieve behandelingen te versnellen en levenskwaliteit te verhogen.
Effectieve medicatie
Onderzoek naar manieren om CBA te genezen van fundamenteel onderzoek tot klinische toepassing.
Angst- en pijnvrije behandeling
Behandelingen die traumatische ervaringen minimaliseren en de levenskwaliteit verbeteren.
Rolstoeltoegankelijkheid
Met Vrijheid op Wielen werken we aan een toegankelijker Nederland.
Er is nog geen medicijn. Nog niet.
Jouw steun brengt onderzoek naar genezing dichterbij.