In het voorjaar van 2026 heeft onderzoeksbureau ZorgfocuZ, in opdracht van Stichting Power of Reflection en gefaciliteerd door een subsidie van ZonMw, een kwantitatief behoefteonderzoek uitgevoerd. De resultaten van deze quickscan bieden cijfermatige inzichten in de ervaringen en prioriteiten van de doelgroep. De verzamelde data laten zien welke uitdagingen patiënten ervaren binnen het huidige zorglandschap en hoe de visie en missie STERK voor BINDWEEFSEL van Stichting Power of Reflection zich hiertoe verhouden.
De stichting stelt zich ten doel om een verbindende stem te zijn en een laagdrempelig platform te bieden voor de achterban. De uitkomsten van dit onderzoek geven een heldere, data-gestuurde richting om op basis van de beschikbare vrijwilligerscapaciteit stapsgewijs te werken aan informatievoorziening en maatschappelijke bekendheid.
Inzichten uit het onderzoek: Ervaringen in de zorg
De resultaten uit de quickscan brengen de ervaringen binnen de huidige zorgstructuur in kaart:
- Ervaring met de ontvangen zorg: Een derde van de respondenten (33%) staat neutraal tegenover de zorg die zij krijgen. Het aandeel respondenten dat ontevreden (28%) of zeer ontevreden (9%) is, ligt cumulatief hoger dan de groep die tevreden (22%) of zeer tevreden (9%) is.
- Gevoel van erkenning: Met betrekking tot de mate waarin patiënten zich serieus genomen voelen door zorgverleners, geeft 26% aan dit als ‘niet zo’ te ervaren en 12% als ‘helemaal niet’. Dit signaal komt vaker voor binnen de leeftijdsgroep tot 45 jaar, waar 49% aangeeft zich (helemaal) niet serieus genomen te voelen.
- Toelichting van respondenten: Als redenen voor een neutrale of ontevreden beoordeling noemen respondenten onder andere een behoefte aan meer specifieke kennis over collageen-bindweefselaandoeningen bij algemene zorgverleners, meer begrip voor de impact van de klachten en meer onderlinge samenhang binnen de zorg.
De achtergrond van deze ervaringen wordt mede gekenmerkt door de prevalentie van fysieke klachten binnen de onderzoekspopulatie: 95% van de respondenten rapporteert dagelijkse pijn en 92% ervaart chronische vermoeidheid.
📋 Data-overzicht Behoefteonderzoek 2026
| Onderzochte dimensie | Statistische uitkomsten uit de Quickscan¹ |
|---|---|
| Ervaring met de zorg (n=82) | 33% Neutraal28% Ontevreden22% Tevreden9% Zeer ontevreden9% Zeer tevreden |
| Gevoel van erkenning (n=80) | 32% Redelijk serieus genomen26% Niet zo serieus genomen16% Neutraal12% Helemaal niet serieus genomen12% Zeer serieus genomen |
| Patiëntenbehoeften² (n=82) | 57% Meer bekendheid en maatschappelijk begrip52% Betrouwbare medische informatie44% Updates over wetenschappelijk onderzoek38% Praktische tips20% Belangenbehartiging / gezamenlijke stem |
| Gewenste vorm van activiteiten (n=52) | 58% Voorkeur voor een hybride vorm (online én locatie)21% Voorkeur voor volledig online deelname19% Voorkeur voor fysiek op locatie2% Voorkeur voor een andere vorm |
¹ Bron: ZorgfocuZ (2026). Totale percentages per dimensie kunnen door softwarematige afrondingen in het bronrapport cumulatief uitkomen op 98% of 101%.
² Bij deze dimensie was sprake van een meerkeuzevraag (maximaal 3 antwoorden); de percentages tonen het aandeel van de totale onderzoekspopulatie dat de specifieke optie heeft geselecteerd, waardoor de som van alle beschikbare antwoordopties de 100% overstijgt.
Ondersteuningsbehoeften van de doelgroep
De respondenten zijn direct gevraagd naar de gebieden waarop zij op dit moment de meeste behoefte hebben aan ondersteuning (waarbij maximaal drie opties gekozen konden worden). De top drie van meest geselecteerde behoeften is:
- Maatschappelijke bekendheid: Behoefte aan betere bekendheid en begrip voor collageen-bindweefselaandoeningen in de samenleving (57%).
- Betrouwbare informatie: Behoefte aan betrouwbare medische informatie over de aandoeningen (52%).
- Wetenschappelijke updates: Behoefte aan informatie over lopend onderzoek en nieuwe ontwikkelingen (44%).
Het onderzoek toont daarnaast een bereidheid tot actieve betrokkenheid binnen de achterban: van de respondenten die overwegen om als vrijwilliger bij te dragen, geeft 42% aan te willen ondersteunen bij het benaderen van zorgprofessionals, organisaties of samenwerkingspartners.
Haalbare vervolgstappen
STERK voor BINDWEEFSEL van Stichting Power of Reflection wordt volledig gedragen door de inzet van het operationeel kernteam die deze werkzaamheden ook naast een reguliere baan en nevenactiviteiten uitvoeren. Hierom worden de adviezen uit het rapport omgezet in overzichtelijke, stapsgewijze projecten:
- Informatievoorziening via online kanalen: Sociale media (met name Facebook) spelen een belangrijke rol in de communicatie binnen de doelgroep (97% van de socialemediagebruikers gebruikt dit platform). De stichting zal op basis van beschikbare tijd bruikbare onderzoeksupdates en praktische tips via deze kanalen delen.
- Ondersteuning in gesprek: Naar aanleiding van de behoefte aan meer bekendheid bij behandelaars, richt de stichting zich op het verzamelen van compacte informatie die patiënten zelf kunnen gebruiken ter ondersteuning van het gesprek met hun arts.
- Laagdrempelige, hybride ontmoetingen: Beperkte energie of fysieke belasting vormt voor 63% van de respondenten een drempel om deel te nemen aan activiteiten. Aangezien 58% de voorkeur geeft aan een hybride vorm (zowel online als op locatie), streeft de stichting ernaar bijeenkomsten en informatiesessies in deze vorm aan te bieden.
Het onafhankelijke rapport van ZorgfocuZ concludeert dat STERK voor BINDWEEFSEL van Stichting Power of Reflection een duidelijke meerwaarde kan leveren als kennisplatform, belangenbehartiger en verbindende organisatie. De verkregen subsidie van ZonMw biedt een stabiele basis en kompas om dit vorm te geven.
Vooruitgang en meer bekendheid realiseren we bij voorkeur via een constructieve dialoog en samenwerking tussen patiënten, naasten en zorgverleners. Wilt u op basis van uw eigen beschikbare tijd en energie — geheel vrijblijvend — bijdragen aan een specifiek project of een online campagne? Uw denkkracht en ondersteuning zijn welkom om stap voor stap te werken aan meer herkenning en betere ondersteuning. Neem gerust contact met ons op om samen hierover van gedachten te wisselen.