Vooruitgang ontstaat niet alleen in laboratoria of vergaderzalen.
Van patiëntperspectief naar wetenschappelijke vooruitgang
Hoe zorgen we ervoor dat de stem van patiënten daadwerkelijk onderdeel wordt van de ontwikkeling van onderzoek en behandelingen? Die vraag stond centraal tijdens de EURORDIS Open Academy School on Scientific Innovation & Translational Research (SITR), waaraan onze oprichter Cindy Wan vier dagen deelnam in Barcelona. Zij keerde terug met nieuwe kennis, waardevolle contacten en vooral een sterkere overtuiging dat patiënten een steeds belangrijkere partner worden in de ontwikkeling van toekomstig onderzoek.
Gedurende de week kwamen uiteenlopende onderwerpen aan bod, waaronder genomica, door patiënten gegenereerde data, registers voor zeldzame aandoeningen, translationeel onderzoek, geavanceerde therapieën en de ethische vraagstukken die gepaard gaan met wetenschappelijke innovatie.
Bijzonder waardevol waren de gesprekken tussen de verschillende programmaonderdelen. Zo sprak Cindy Wan met Daniel Lewi over wat sterke patiëntenvertegenwoordiging werkelijk betekent. Niet alleen het hebben van een stem, maar er ook voor zorgen dat de bredere patiëntengemeenschap wordt gehoord en daadwerkelijk kan bijdragen aan onderzoek en innovatie.
Ook met Elliot Lilley ontstond een waardevol gesprek, over een vraag die voor veel patiënten van groot belang is: hoe zorgen we ervoor dat wetenschappelijke ontdekkingen uiteindelijk leiden tot behandelingen die daadwerkelijk de mensen bereiken die deze nodig hebben?
De gesprekken worden voortgezet. Zo kijkt Cindy Wan uit naar een vervolggesprek met prof. Annemieke Aartsma-Rus, ditmaal tijdens een kop koffie en dichter bij huis, in Nederland.
Een van de hoogtepunten van de week was het bezoek aan het Centre for Genomic Regulation (CRG) en het Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG). Daar werd zichtbaar hoe fundamenteel wetenschappelijk onderzoek de basis kan leggen voor toekomstige klinische toepassingen.
De belangrijkste les die Cindy Wan uit Barcelona meeneemt, is dat vooruitgang niet alleen ontstaat in laboratoria of vergaderzalen. Juist de verbinding tussen onderzoekers, artsen en patiënten maakt het mogelijk om kennis en ervaringen uit verschillende perspectieven samen te brengen.
Dat is ook waar Sterk voor Bindweefsel zich voor inzet: de positie van mensen met collageen-gerelateerde bindweefselaandoeningen versterken, zodat hun ervaringen, behoeften en perspectieven een plek krijgen in onderzoek, zorg en innovatie.
De Open Academy was daarmee niet alleen een week vol nieuwe kennis, maar ook een gelegenheid om bestaande verbindingen te verdiepen en nieuwe contacten te leggen. Een waardevolle stap in het verder bouwen aan een netwerk waarin patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals elkaar weten te vinden.